Después de más de dos años desde que el Congreso de los Diputados aprobara una serie de recomendaciones, el pasado febrero la ministra de Sanidad, Mónica García, reactivó el proyecto para que España tenga un acceso legal al cannabis para fines medicinales. Desde entonces se han sucedido más anuncios que hechos concretos. Lo único sólido con respecto a la reglamentación de los usos terapéuticos de la planta es el real decreto que se promulgó en febrero para sacar a consulta pública la iniciativa de regulación medicinal. Cáñamo se comunicó con la cartera de Sanidad para preguntar sobre los avances de los últimos meses, y desde el Ministerio contaron que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) tiene una hoja de ruta “con indicaciones concretas y desde un marco basado en el rigor de la elaboración de la propuesta, basándose en la mejor evidencia científica posible, ser garantista en el uso terapéutico de los preparados y el proceso de evaluación para ir mejorando el texto que se proponga”. 

La AEMPS le explicó a este medio: “Se está trabajando en el real decreto para darle [a la iniciativa del Ministerio de Sanidad] soporte normativo. [...] Esto se basa en la hoja de ruta. También se ha hablado con diferentes agentes sociales”, contaron desde el organismo. Ante la pregunta de si existirá una lista de patologías habilitadas para acceder a los productos derivados de la planta para uso medicinal y dónde se podrán distribuir a la población, desde la AEMPS contestaron que aún están trabajando en su definición. “Como el proceso legislativo es riguroso y muy garantista, no se aprobará hasta previsiblemente el último trimestre del año”, adelantaron. 

Si bien aseguraron que están elaborando la parte técnica de la normativa para permitir el acceso al cannabis para fines medicinales, los pacientes que necesitan de la planta para tratar sus enfermedades siguen esperando con urgencia una definición legal que normalice su situación. La espera lleva décadas. Si los anuncios de Sanidad y la AEMPS se convierten en hechos, habrá reglas para recetar y comercializar los nuevos productos elaborados con marihuana. De esta manera, se ampliaría el sistema, que tan solo tiene autorizados dos medicamentos: el Sativex y el Epidiolex. La situación actual no entiende la realidad de las personas que necesitan del cannabis para mejorar su calidad de vida. No solo porque no existe un amplio acceso de los fármacos mencionados –tanto por su falta de disponibilidad en farmacias, por razones económicas o por la falta de un médico que otorgue licencias en la zona de residencia del usuario–, sino porque la gran mayoría de los pacientes necesita diferentes composiciones de cannabinoides, otras vías de administración y distintos tipos de extracciones para atender las patologías. 

Hasta que las autoridades se pongan de acuerdo en la normativa, los usuarios medicinales se las seguirán arreglando por sí mismos para que no les falten las flores, aceites o cremas de cannabis, incluso exponiéndose a los riesgos legales que esto implica. Para entender bien el contexto, y no olvidar la situación humana de miles de enfermos que necesitan una medicina considerada a día de hoy una sustancia prohibida en nuestro país, entrevistamos a Noelia Illera, usuaria medicinal y presidenta de la Unión de Pacientes por la Regulación del Cannabis (UPRC).

Con veintiún años, Noelia fue diagnosticada de esclerosis múltiple. Hoy tiene cuarenta y cinco y recuerda la llegada de la enfermedad como un diluvio congelado que cayó sobre la primavera de su juventud. Noelia disfrutaba de su vida: tenía amigas, amigos y un novio; por las mañanas estudiaba una carrera y los fines de semana trabajaba a media jornada. Cuando sintió los primeros temblores en su cuerpo, todo empezó a cambiar. A los pocos días de los primeros síntomas fue internada de urgencia en el hospital, y la noticia que le dieron los médicos fue desgarradora. Pero lo peor vino después. La medicación llegó muy rápido, y muy lento se fueron yendo las amigas, los amigos y el novio. La universidad y el curro: descartados. Los días de Noelia Illera habían cambiado para siempre. En el apartamento en donde hoy vive con su pareja en Pineda de Mar, en Cataluña, recibió a Cáñamo y contó cómo el cannabis le permitió cambiar su vida.

¿Cómo te impactó cuando los médicos te dieron el diagnóstico? 

“Mi amigo el cultivador me dijo que no tomara tantas pastillas. Si con solo fumar me sentía bien, que me imaginara lo que podía hacer el aceite medicinal. No se me había ocurrido. Y empecé. Tomaba nueve pastillas y las fui dejando una a una”

No conocía a nadie que tuviera esta enfermedad; era algo desconocido para mí y para mi familia. Me diagnosticaron y el resultado fue que me quedé sin novio, sin amigos. Me quedé sin nadie, y dije: “vale, muy bien; a hacer otra vida”. Mi madre había tenido poliomielitis desde pequeñita y cuando pasó esto fue un gran apoyo. Me dijo: “A mí me paso esto con tres añitos, pero ya me has visto: me casé, tuve mi vida, os tuve a vosotros. Yo no me quedé escondida. Ahora tienes dos opciones, Noelia: esta enfermedad te machacará, pero no te morirás; te quedas en un rincón llorando o sigues para adelante”.

¿Cuánto tardaste en tomar uno de los caminos que te dijo tu madre? 

Es para reírse… Fue cuestión de dos o tres días.

¿Qué hiciste? 

Mi madre me dijo: “Ponte a estudiar. Haz este curso, haz lo otro, que nunca sabes para qué te va a servir. Tú quizás no puedas subir por una pared, pero tienes cabeza”. Y le hice caso.

¿Qué es lo que genera la esclerosis múltiple? 

A mí me dio un brote que me afectó al equilibrio. No tenía movilidad ni coordinación. No fue de un día para el otro. Empecé mareándome. Cuando fui al médico, lo primero que me dijeron fue que tenía la tensión baja. Me daban pastillas para subirla, pero me bajaba más. Hasta que llegó el Carnaval del año 2000 y yo estaba con mi disfraz preparado; vestía de demonio. Cuando me estaba vistiendo, no me podía cambiar porque me caía. Fuimos a urgencias. Estuve ahí y al cabo de veinte días me dieron el diagnóstico. En ese momento temblaba como una hoja, tenía dolores por todos lados y me pesaban las piernas. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron las pastillas que tenía que tomar.

¿Cuál fue tu tratamiento? 

Me dieron muchas pastillas. En el primer momento hubo mucha cortisona para frenar los brotes. Después, empezaron medicamentos para los nervios, como diazepam. Con el tiempo se fueron sumando otros.

"Vas a los clubes a recoger tu medicación y cuando sales te puedes encontrar a un policía preguntándote, registrándote. Te pueden quitar lo que tienes, como si fuéramos criminales."

¿Qué efectos te producían los medicamentos? 

El primero que me pusieron me daba fiebre. Me lo ponían tres veces a la semana. Eran inyecciones subcutáneas. Me daba mucha fiebre, casi cuarenta grados. No me bajaba hasta que pasaban dos días, y de nuevo tenía que volver a pincharme. Así estuve un año. Luego me pusieron otra que era como una quimioterapia, pero más floja. Tenía como efecto secundario que se me caía el pelo. Mejoré un poquito, relativamente.

¿Qué era de tu vida hasta el momento que tuviste el primer brote? 

¡Madre mía! Me acababa de sacar el carnet de conducir. Estudiaba optometría en la Universidad de Terrassa. Trabajaba media jornada en un Telepizza. No tenía muchas horas porque me pasaba todo el día en la universidad. Tenía el fin de semana libre y esos días trabajaba. Hacía lo típico: tenía amigos y novio.

¿Sientes que tu vida se detuvo por el diagnóstico? 

Sí, la verdad es que sí. Pero bueno, a base de muchos psicólogos y psiquiatras fui llevándola.

Mientras convivías con la enfermedad, ¿qué cosas cambiaron? 

Cuando tenía veinticinco años, no tenía equilibrio prácticamente. Si estaba con alguien y quería ir al lavabo, le tenía que pedir que me acompañara porque no podía llegar sola. Siempre dependía de alguien para poder hacer algo. En esos momentos me dediqué a recuperarme y a reconstruirme.

¿Qué hiciste? 

Fui conociendo gente. Me busqué nuevas amistades, me puse a trabajar y entonces recuperé mi vida. Trabajé como teleoperadora. No volví a estudiar porque, hasta el día de hoy, no tengo la precisión como para hacer unas gafas. No me veo metiendo una lentilla en el ojo de alguien.

¿En qué momento llega el cannabis a tu vida? 

A los quince años de la enfermedad, estamos hablando del año 2015, cuando un amigo me dijo que lo probara. Así que iba a todas las convenciones y congresos, buscando aprender todo lo que había que saber, y tratar de entender por qué y cómo me podía ayudar la planta. Este amigo era cultivador y lo había conocido en una asociación. Yo tenía un consumo lúdico del cannabis porque sentía que me calmaba: me fumaba un porrito y me sentía mejor. Ya fumaba sin la enfermedad, en plan con amigos y así. Pero lo tomé más en serio a partir de este cultivador.

¿Qué te decía él? 

Me dijo que no tomara tantas pastillas. Si con solo fumar me sentía bien, que me imaginara lo que podía hacer el aceite medicinal. No se me había ocurrido. Y empecé. Tomaba nueve pastillas y las fui dejando una a una.

"Alguien una vez preguntó quién estaría dispuesto a formar una asociación de pacientes y nos pusimos en marcha. Y vimos que teníamos el mismo problema: dónde conseguir cannabis. Entonces creamos la Unión de Pacientes"

¿Tenías un médico que te acompañara en el tratamiento con cannabis? 

Sí, el doctor Mariano García de Palau. Esto sucedió en el 2015, y desde entonces, él me acompaña en la terapia. Cuando nos conocimos, me dijo que lo estaba haciendo bien con las cantidades. Me dijo que siguiera porque él también estaba aprendiendo de mi caso. A día de hoy sigue siendo mi médico; aunque ahora está en Colombia, mantenemos el contacto.

Además de dejar los medicamentos que tenían efectos secundarios, ¿sentiste mejoras al usar cannabis? 

Antes me pesaban las piernas una barbaridad y con el cannabis me desapareció. También fui recobrando el equilibrio y la precisión de las manos. Cuando tuve el primer brote, como secuela me quedó una mano temblando todo el rato. Al mes de usar el aceite de cannabis, me dejó de temblar.

¿Qué te dijo tu entorno cuando empezaste a usar cannabis? 

Cuando se lo conté a los neurólogos que me atienden me dijeron que esto sería algo puntual porque no podía ser que, por una cosa de estas, una droga, estuviera mejorando. Y entonces les dije: “¿Qué me ponéis cada día que vengo aquí? Es droga también”. Me respondieron que hiciera lo que quisiera. A día de hoy me siguen preguntando si sigo tomando el cannabis y ahora me dicen que siga tomándolo. Ellos tardaron cinco años en cambiar de opinión porque empezaron a ver las mejoras en las resonancias también. Entre otras mejoras, me pude quitar una férula que usaba en una pierna.

¿Qué pensó tu familia? 

Ellos veían que andaba bien y entonces no me decían nada. Me apoyaban.

¿Cómo consumes el cannabis? 

Después de tanto tiempo de tomar gotas, empecé a tomar un extracto puro de amplio espectro de cannabinoides. Es una gotita cada ciertas horas. Tiene una composición de THC:CBD de 1:2. Me da mucha calma.

¿Cómo lo consigues? 

Esta jeringa me la elabora un amigo de Gijón; es un cultivador el que me lo hace y, hoy en día, es ya un amigo. Lo conocí a través de otro cultivador.

¿Pensaste en cultivar alguna vez? 

Sí, pero no tengo paciencia.

¿Has tenido miedo alguna vez por la forma en la que tienes que acceder al cannabis? 

Sí, porque vas a los clubes a recoger tu medicación y cuando sales te puedes encontrar a un policía preguntándote, registrándote. Te pueden quitar lo que tienes, como si fuéramos criminales. La verdad es que no lo entiendo. Cada vez que voy, rezo un padrenuestro y me encomiendo a Dios para que no haya ningún policía. A mí nunca me detuvieron, pero conozco a gente que sí.

Has conocido muchos casos como el tuyo, entre la clandestinidad y la necesidad de acceder al cannabis, y hoy presides la Unión de Pacientes por la Regulación del Cannabis (UPRC). ¿Cómo se gestó la creación de este grupo? 

Todo esto salió de las charlas y las convenciones a las que iba con mis amigos. Alguien una vez preguntó quién estaría dispuesto a formar una asociación de pacientes y nos pusimos en marcha. Había de todo: gente con fibromialgia, esclerosis múltiple, ansiedad... Y vimos que teníamos el mismo problema: dónde conseguir cannabis. Entonces creamos la Unión de Pacientes.

¿Qué hace la UPRC? 

Por una suscripción de veinte euros mensuales se puede acceder a muchos médicos que acompañan las terapias con cannabis y se pueden conseguir determinados productos. Es una red de pacientes que nos ayudamos. La Unión la creamos en el 2018 y ya llevamos seis añitos.

¿Cuántas personas conforman la organización? 

Somos un poco más de cincuenta personas en varios lugares de España. La mayoría está en Cataluña, porque nacimos aquí. Pero hemos ampliado y tenemos gente en Guadalajara, Galicia y otros sitios.

A principios de este año, el Ministerio de Sanidad reactivó el proyecto con el objetivo de crear un marco legal para el acceso al cannabis con fines medicinales. ¿Qué opinas de la iniciativa? 

El borrador que se está haciendo ahora está muy destinado a lo que es la fórmula magistral del cannabis. Se está dejando fuera a la flor y al autocultivo. La flor es muy necesaria también. Estamos viendo a ver cómo lo acaban de plantear y qué forma de dispensación tendrá. Nosotros tenemos una maravillosa red de asociaciones que, si les otorgaran el permiso, podrían ejercer esa función. Pero, claro, como estamos en un limbo legal, seguimos a expensas de que el gobierno nos quiera regular.

¿Qué significa la planta para ti? 

Es un milagro; una maravilla. Es algo que Dios ha puesto ahí y ayuda a muchas cosas. Porque yo andaba cargada de pastillas, que no hicieron nada. Y una plantita, de golpe, a mí me abrió el mundo; solo puedo decir cosas buenas. Me cambió la vida. Quienes conocen la enfermedad lo notan. Y no tienen por qué estigmatizarla, pues hace muchas cosas buenas. Por eso necesitamos una regulación. Esperemos que el gobierno abra los ojos. La antigua cúpula del PSOE se enfrentó al problema de la heroína y se pusieron al frente. A esa antigua cúpula no le va a dar miedo el cannabis. El problema está en la generación que hay ahora: tienen miedo a perder votos. La verdad es que no lo entiendo.