Huele a porro. Estamos en la plaza de la Universidad Autónoma de Barcelona, por lo que nadie debería extrañarse del olor. Los jóvenes en edad universitaria son los que más cannabis consumen en España. Pero hoy el humo no emana de los labios de ningún estudiante, sino de un grupo de adultos que está de pie a las puertas del cine de la plaza. Dentro no hay ninguna película programada, sino un congreso de cannabis medicinal para pacientes.

El Cannabmed ha sido organizado por la Fundación Iceers con el objetivo de reunir a médicos, educadores y otros profesionales que trabajan con el cannabis junto con usuarios de cannabis medicinal y sus familiares. Es el primer congreso de esta naturaleza que se organiza en España.

La situación que viven las personas con enfermedades tratables con cannabis en España es de desamparo. Los pacientes con dolores crónicos, esclerosis múltiple o Zzz que quieren probar a hacer tratamientos con cannabis se ven abocados a la clandestinidad. Su medicina es ilegal, y como consecuencia no hay estándares de dosificación ni certificaciones que aseguren la procedencia o la calidad del producto. El congreso ha abierto la participación únicamente a pacientes y sus familiares, por lo que quienes se sientan hoy en las butacas del cine son personas que padecen esta situación, y que la pagan a medias con su salud y con multas. Han venido a aprender de los profesionales que están en la mesa de conferencias, a escuchar qué evidencias existen sobre la eficacia del cannabis en el tratamiento de enfermedades y cuál es la mejor forma de usarlo, una información que las instituciones públicas no les facilitan. Pero también a hablar y compartir sus experiencias entre ellos para encontrar puntos en común y buscar soluciones colectivas.

Ensayos clínicos

Muchas de las personas aquí presentes utilizan la marihuana porque les sirve para paliar los síntomas de su enfermedad, aunque sus médicos no sepan muy bien por qué. A pesar de su importancia en multitud de funciones del organismo, el sistema endocannabinoide todavía no se enseña en la mayoría de las facultades de medicina. Hoy sabemos que el cannabis funciona como un regulador de varias actividades de nuestro cuerpo porque interacciona con este sistema endógeno, presente en la mayoría de nuestros órganos y tejidos. Esto hace del cannabis una medicina tan versátil. Pero, aunque cada vez se inician más estudios en distintas partes del globo, la investigación con cannabis sigue siendo escasa a día de hoy. Son pocas las investigaciones que han llegado hasta la fase de los ensayos clínicos, que es cuando se analiza la efectividad del cannabis en humanos con condiciones controladas. Hasta que no se supera esta fase no se puede afirmar con rigor científico que el cannabis sea útil en un tratamiento. Porque no es lo mismo un ratón que un humano.

De las investigaciones que han llegado a la fase de los ensayos clínicos no todas presentan la misma consistencia. La revista de la Asociación Médica Estadounidense, The Journal of the American Medical Association (JAMA), publicó en el 2015 un metaanálisis de los ensayos que se habían realizado hasta la fecha con cannabis, para evaluar la calidad de los estudios. El metaanálisis es un análisis de varios estudios en el que se combinan y comparan los resultados de cada uno de ellos utilizando funciones estadísticas, y que sirve para valorar la calidad de las evidencias presentadas. El resultado del metaanálisis publicado en JAMA concluyó que había evidencias de calidad moderada en el tratamiento con cannabis del dolor neuropático, del dolor en el cáncer y para la espasticidad debida a la esclerosis múltiple. Además, el metaanálisis encontró evidencias –esta vez de baja calidad– que sugerían que los cannabinoides pueden estimular el apetito para aumentar de peso en pacientes con VIH, así como servir en el tratamiento del síndrome de Tourette, en trastornos del sueño y mejorar los síntomas de ansiedad. Los autores del análisis concluyeron: “Hacen falta más ensayos clínicos grandes y sólidos para confirmar los efectos de los cannabinoides”. No es que no funcione, es que hace falta más investigación.

La enfermedad no espera

Pero muchos enfermos no están dispuestos a esperar años para que la comunidad científica afirme que el cannabis les sirve en su dolencia. La enfermedad no espera, y aquellos a los que el cannabis les funciona para paliarla recurren a la planta sin demora. En muchas ocasiones su dolor es más fuerte que las leyes que vetan su medicina. Es el caso de los padres con niños que sufren epilepsias refractarias, que son aquellas que no reaccionan a la medicación disponible. En el 2013 saltó a los medios el caso de Charlotte, una niña de seis años de Estados Unidos con síndrome de Dravet, una enfermedad rara que se manifiesta con crisis epilépticas de mucha intensidad y que no tiene un tratamiento efectivo. Los padres de Charlotte descubrieron que con la administración de aceite de cannabis rico en CBD su hija reducía sus crisis, pasando de tener trescientas crisis semanales a tener menos de diez. La difusión mediática del caso de Charlotte ha provocado que en tres años se hayan formado grupos de madres y padres en distintas partes del mundo (Estados Unidos, Chile, Argentina, Perú…) que piden a las instituciones tratamientos a base de cannabis que mitiguen las crisis epilépticas de sus pequeños, autoorganizándose en algunos casos para proveerse la medicina ellos mismos con cultivos propios.

En España también hay madres y padres que se han aventurado a usar el cannabis medicinal con sus hijos, es el caso de Santi Martínez y Assumpta Garrido, quienes han hablado en el Cannabmed. Santi es padre de una niña con esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que provoca problemas de salud física y mental, entre ellas epilepsia. Assumpta es madre de una niña de ocho años que desarrolló un síndrome de West, una encefalopatía que también se manifiesta con crisis de espasmos epilépticos. Los dos hablan con cierto nerviosismo, pues es la primera vez que exponen públicamente que tratan las enfermedades de sus hijas con extractos de marihuana. Tras gastar todas las opciones de tratamiento disponibles en España, ambos escucharon la historia de Charlotte y tuvieron que enfrentarse a un dilema personal: dar marihuana a sus hijas. Decidieron probar, y hoy hablan agradecidos de aquella decisión: la hija de Santi ha pasado de sufrir diez crisis diarias a tener una o dos, y ha reducido el uso de otros medicamentos. Assumpta afirma con timidez: “Mi hija está más despierta y conectada con su entorno”.

Empujar juntos hacia la regulación

Santi y Assumpta, como el resto de los pacientes y familiares que han venido al Cannabmed, reclaman una solución inmediata a esta situación. Quieren que las instituciones no les den la espalda y que no les pongan las cosas más difíciles. A lo largo de los dos días de congreso, entre público y ponentes se han explorado varias vías para avanzar hacia una regulación del cannabis medicinal. La vía más comentada ha sido la científica. Hacen falta más investigación y más estudios que sienten la base para que el cannabis sea reconocido como un medicamento válido por la comunidad científica. “Los pacientes también podéis ayudar a acelerar este proceso –advirtió el primer día el neurólogo especializado en epilepsias Antonio Russi–. Se necesitan voluntarios para los estudios”.

La segunda vía más comentada ha sido la política. Como legisladores, los políticos tienen en su mano el poder de regular el cannabis para que pueda ser producido y vendido con fines medicinales. Hay varios modelos de política pública para que el cannabis sea una sustancia accesible a los enfermos, desde permitir el autocultivo con fines medicinales hasta realizar una producción nacional supervisada por el Estado, pasando por autorizar la producción al por mayor a empresas privadas. Es responsabilidad de los políticos escuchar las demandas de la ciudadanía y responder a la realidad de la sociedad. Pero ocurre que la realidad es compleja y frecuentemente las acciones políticas llegan con retraso. La siguiente vía planteada en el congreso ofrece una respuesta: el activismo y la autogestión. La autoorganización de las personas afectadas es fundamental para, primero, buscar soluciones cotidianas y apoyarse mutuamente, y segundo, para hacer demandas colectivas que generen mayor impacto en la clase política. Proyectos como DosEmociones de Madrid funcionan bajo este marco de trabajo.

Acogerse al uso compasivo y demandar al Estado

Por último, las intervenciones del Cannabmed han dado lugar a una vía de trabajo no explotada hasta el momento que, por su novedad, resulta la más interesante para estudiar. Esta consiste en utilizar las vías legales disponibles para forzar a las autoridades a permitir el uso del cannabis medicinal. La primera propuesta (surgieron dos) es reclamar el acceso a medicamentos cannábicos bajo la figura del uso compasivo. El médico Joan Laporta recordó en una de sus intervenciones: “La ley española permite el uso de medicamentos que no están comercializados en España si el paciente carece de otras alternativas terapéuticas”. Son varios los países que sí comercializan marihuana medicinal y cuyos productos podrían ser importados por la Agencia Española de Medicamentos bajo la solicitud de un paciente, acogiéndose al uso compasivo.

Gracias a los avances científicos y al ejemplo de países que ya la han regulado, la aceptación social de la marihuana medicinal es cada vez mayor

La segunda y última propuesta es más radical: demandar al Estado español por poner trabas a la investigación con cannabis y no permitir su uso terapéutico. Esta idea fue puesta en bandeja por el farmacólogo José Carlos Bouso, quien dedicó su última intervención a repasar los convenios internacionales sobre drogas y las leyes españolas sobre estupefacientes para concluir: “No hay ningún artículo en ninguna legislación nacional o internacional que impida el uso de estupefacientes para fines terapéuticos o medicinales”. De hecho, la Convención Única de Estupefacientes promulgada por la ONU en 1961 y la Ley de Estupefacientes Española (Ley 17/1967) aclaran de forma explícita que no se prohíben los usos científicos y terapéuticos de los estupefacientes. Según esta idea, el Estado español está incumpliendo los convenios internacionales al impedir el uso medicinal del cannabis, una función que está reconocida en sus propias leyes, y se podría poner una demanda frente a un tribunal.

Las cinco vías no son excluyentes entre sí, sino que pueden funcionar en paralelo y sumar esfuerzos para conseguir un acceso regulado al cannabis medicinal para las personas que lo necesitan. Gracias a los avances científicos y al ejemplo de países que ya la han regulado, la aceptación social de la marihuana medicinal es cada vez mayor, y todo indica que seguirá aumentando y que los gobiernos que no tomen la iniciativa acabarán cediendo a las demandas de la ciudadanía. Al final del congreso, la Fundación Iceers anunció la celebración de un segundo Cannabmed en el 2017, que dé continuidad al trabajo iniciado en esta primera edición y que pueda implicar a más personas.