Inés tiene catorce mariposas y algunas frases tatuadas por su cuerpo. Bajo sus clavículas se puede leer: “Mi cuerpo es mi diario y mis tatuajes, mi historia”. Inés es directora de Fundaluva, una organización no gubernamental que vela por el bienestar y la salud de niños con algún tipo de discapacidad que encuentran remedio en el cannabis. Su historia es la de una profesora de infantil que hace catorce años cambió radicalmente cuando dio a luz a “una chiquita de ojos grandes y una sonrisa hermosa”, a la que puso de nombre Luna Valentina. Con dos meses de vida, Luna tuvo su primera convulsión: “Las convulsiones son un fantasma que le atrapa como queriéndosela llevar. Le hace mover todo el cuerpo sin control, le duele, llora, se desconecta del mundo por un momento y luego vuelve con sus ojos llenos de lágrimas y me mira, como queriendo decir: ‘Mamá, ayúdame, por qué me pasa esto a mí”.

Con la llegada de las convulsiones empezó un calvario de médicos y hospitales buscando remedios y atenciones para una enfermedad terminal de alto costo: “Mi hija y yo hemos padecido todas las vulneraciones en el sistema de salud, la negligencia de las instituciones prestadoras del servicio médico y la discriminación de las personas que no tienen conocimiento sobre el manejo de una persona con condiciones especiales y necesidades diferentes”. 

En una de aquellas crisis de convulsiones, Luna Valentina estuvo ingresada en cuidados intensivos, y su madre, que llevaba trabajando doce años con fundaciones, le prometió que, si se recuperaba y no moría, “en homenaje a su valentía”, crearía una fundación con su nombre para ayudar a los niños que como ella sufren la doble condena de la enfermedad y el abandono por parte de un sistema de salud que cataloga estas enfermedades terminales como ruinosas o catastróficas. También se hizo la promesa de que cada año que Luna Valentina siguiera en este mundo se tatuaría una mariposa. 

¿Por qué una mariposa?, ¿qué significado tiene para ti? 
Cada mariposa es un año de vida de Luna, y espero tener muchísimas. Ya en marzo Luna cumple quince años. Le prometí tatuarme mariposas para resignificar el dolor que traen consigo las convulsiones. Las mariposas representan la transformación. Las mariposas tienen un cambio muy bonito, pero también una vida muy corta. Con tantas convulsiones que Luna tuvo durante doce años, siempre pensé que la iba a perder muy rápido, como se pierden las mariposas. Pero, mire, gracias a la planta del cannabis, hoy la puedo tener y tiene muy buena calidad de vida y está feliz, que es lo más importante. 

Son mariposas muy coloridas… 
Siempre he visto la vida de colores, pienso que es muy importante tener en cuenta que cada una de nuestras experiencias la podemos pintar de diferentes formas para poder entenderla; y, cuando lo hacemos, comprendemos de forma más explícita la vida. Mi cuerpo está lleno de colores y matices, que con el tiempo van demostrando y van guardando como en un diario las experiencias de mi diario vivir, con mi Luna, mis niños, mi gente. 

Luna Valentina y su amiga la marihuana, que la hace feliz 

Inés continúa el relato de la pesadilla que vivió antes de encontrarse con la planta: “Durante doce años, mi hija nunca dejó de convulsionar, todos los días y todas las noches, a la misma hora, como si tuviera una cita con ese fantasma. Soy una mamá muy orgullosa y juiciosa con mi princesa, siempre a la misma hora le doy sus medicamentos, peleo en la EPS para que me los entreguen a tiempo, coloco tutelas, desacatos, hago plantones, me encadeno para presionar a este sistema de salud, para que mi hija tenga a tiempo sus anticonvulsivantes… Pero con todos sus medicamentos en la casa y tomados a la hora exacta, Luna seguía convulsionando igual o, en ocasiones, peor. Era como si su pequeño cuerpo no quisiera tantos medicamentos, porque a veces vomitaba muchísimo. Le dolía algo, pero, como no habla, yo no sabía qué pasaba; los médicos me decían que eran efectos secundarios de los medicamentos”. La pesadilla terminó hace tres años, el 9 de enero de 2015: “Llegó a mi casa alguien con un frasquito de cannabis medicinal acompañado de una nota firmada por Susana Fergusson y Paola Pineda, que decía: ‘Con la Esperanza de que Luna mejore notablemente’. Esas palabras se quedaron grabadas en nuestros corazones”. 

¿Y qué pasó entonces? 
Que el fantasma de las convulsiones se fue. No sé si fue Dios, la vida o el universo que conspiró en favor de mi Luna para que esas goticas maravillosas de cannabis medicinal le cambiaran la vida. La misma princesa que durante doce años era atrapada en las mañanas y en las noches por las convulsiones volvió a dormir, y al día siguiente despertó con una sonrisa hermosa como queriendo decir: “Mamá, el fantasma no volvió”. 

Y en estos casi tres años, ¿cómo ha evolucionado Luna Valentina con el cannabis medicinal? 
Luna Valentina es desde entonces una niña feliz. Se toma una gotica todas las noches y está conectada con el mundo. Ella, que antes no comía, ahora come sola y come muchísimo, se ayuda a bañar, a vestir… Confieso que a veces hasta la regañamos porque se pasa de feliz, y cuando se le da una orden contesta: “No, mamá boba”. Y entonces su respuesta me lleva a pensar que sabe hablar. Poder escuchar sus palabras siempre nos causa mucha gracia y nos roba una sonrisa. Dice cosas como: “Gracias, amor, mamá, papá, chao, sapo, tata, nena, Inés… Lo de Inés es lo más particular; está tan conectada que cuando se enoja me llama por mi nombre, y cuando está bien me dice “mamá”. El cannabis medicinal nos cambió la vida a mi familia, a mis amigos y, lo más importante, a mi princesa de ojos grandes, que habla poco, pero sonríe mucho, y además da muchos besos. Luna es hoy otra niña, una niña que crece cada día más, como los otros niños, sin que un fantasma la persiga. Lleva una vida llena de amor y de ángeles sin alas que la acompañan en este camino. Su felicidad se la debemos a su nueva mejor amiga, la planta de la marihuana, que, transformada en cannabis medicinal, hace que mi princesa esté viva y muy, pero muy feliz. 

Ese mismo año del 2015 que Luna comienza con el cannabis terapéutico creas la fundación para ayudar a otras familias en vuestra misma situación, ¿desde el principio el cannabis estaba ligado a Fundaluva? 
Inicialmente, el objeto social de la fundación era trabajar con pacientes de alto costo o enfermedades terminales, ayudarlos legalmente y orientarlos en el sistema de salud. Pero dos meses después de constituir la fundación, Luna seguía convulsionando muchísimo y ahí fue cuando decidimos organizar la única asociación de autoaprovisionamiento que hay aquí en el país, y decidimos llamarla Flores para Luna Valentina. La articulamos como organización aparte de la fundación, así que ahora tenemos dos organizaciones: Fundaluva y la asociación de padres. 

¿Han tenido problemas con las autoridades para poder llevar a cabo su cultivo de cannabis?
Aquí el autocultivo está regulado desde hace tiempo, lo que no se puede es vender ni comprar, por eso surgió la necesidad de tener una asociación de autoaprovisionamiento. Como no hay quien distribuya, y por el sistema de salud no se puede acceder al cannabis medicinal porque no hay registro, nosotros lo que hacemos es garantizar que las personas puedan tener su medicina a tiempo. Las autoridades se molestaron, pero como trabajamos con gente enferma, no hacemos nada ilegal y nuestra labor es educar y crear conciencia, pues no ha sido tan difícil. 

¿Cultivan en común o reciben ayuda especializada de cannabicultores?
Tenemos la ayuda de nuestros jardineros colombianos. Tomé la decisión de agremiar jardineros que saben cultivar y formar un equipo para que me ayudaran a cultivar marihuana medicinal para las familias que no lo pueden hacer porque no tienen los recursos económicos. Ahora, mediante el autocultivo, podemos hacer que los pacientes con alguna enfermedad de difícil control accedan de una manera efectiva y oportuna al aceite que nos proporciona la planta y sus derivados. De esta forma hacemos posible que la vida duela un poco menos por falta de medicación o adherencia a los medicamentos. Hoy en Fundaluva tenemos más de trescientas familias que se han beneficiado del cannabis medicinal. 

¿Qué otros objetivos tienes con la fundación? 
Mi labor, que es de todo corazón y sin remuneración alguna, busca mejorar la calidad de vida y disminuir la discriminación, el estigma y la falta de oportunidades de las personas en condición de discapacidad, sus familias y cuidadores. El propósito de nuestra organización no gubernamental es consolidar un espacio de atención integral en red para ellos, para que así puedan asumir y ejercer sus derechos a la salud, formación, capacitación, rehabilitación e inclusión social. Tenemos un sistema de salud muy bien organizado, pero mal administrado. Los recursos se caen en la mitad del camino; literalmente, los recursos de la salud se roban. Así que los pacientes no pueden acceder a los beneficios del sistema de salud por una cuestión de administración, de política. Es una problemática grande. Mientras tanto, nuestra fundación busca facilitar la vida de aquellos que viven con un diagnóstico. En este país hay mucha pobreza, y la experiencia de llevar un diagnóstico con hambre es muy dolorosa. 

Ángeles que pintan y enseñan a vivir

Hacéis talleres artísticos con los niños, ¿no?
Sí. Queremos que los niños, niñas y preadolescentes con habilidades y condiciones de vida diferentes expresen libremente sus sentimientos, sueños e ideas por medio de la pintura y de otros talleres artísticos de danza, canto, teatro y escultura. Queremos que nuestros niños cuenten con un espacio en el cual puedan despegarse de todo y ser ellos mismos. Nosotros venimos pintando con nuestros ángeles desde hace dos años; ha sido un proceso muy bonito, que ha logrado unir los niños y las familias con sus diferentes diagnósticos y consolidarnos como la familia que somos al día de hoy. Lo hacemos como arteterapia. Pintamos nuestros sueños, metas, temores, momentos de felicidad y mucho más. Pintamos nuestro cuerpo, como símbolo de amor y respeto por nosotros mismos. Y también pintamos las materas y canecas que tenemos en la fundación, ya que en cada una de ellas está la planta de nuestros niños, que luego se transforma en su propia medicina. 

¿Qué te han enseñado estos años de lucha? 
Luna Valentina llegó a mi vida para enseñarme muchas cosas, algunas simples, otras un poco más complejas. Cuando Lunita nació, yo era profesora: quién iba a pensar que después de diez años dedicada a la enseñanza me llegaría el momento de aprender. Luna Valentina me ha enseñado a amar sin esperar nada a cambio, a transformar lágrimas en sonrisas, a darle sentido a cada uno de mis días, a valorar cada despertar, cada momento. He aprendido a crecer como mamá, como mujer y como persona…; hasta de derechos y leyes he aprendido, debido a la llegada de Luna a mi vida. 
¿Y qué ha aprendido de las familias a las que Fundaluva ayuda? 
He aprendido la fortaleza, la valentía, la unión, el compartir y el amor; el amor con que cuidan a sus hijos. A pesar de que son enfermedades terminales, muy caras y muy dolorosas, están ahí en pie de lucha, ayudando a cultivar y en las actividades. Son familias que han cambiado muchísimo al pasar por Fundaluva. Pero más que de estas familias empoderadas he aprendido de los niños. Son niños que tienen una vida relativamente muy corta pero que su paso por este mundo deja una marca grandísima. Como decía con Luna, uno casi no les enseña a ellos, ellos le enseñan a uno. 

Regularizamos la marihuana, pero ¿qué hacemos con el resto de las drogas? ¿No crees que la solución para el control de daños y la reducción de riesgos pasa por acabar con la prohibición de todas las drogas? ¿No es mejor que las regule el Estado respetando los derechos humanos a que el narco lo haga a su manera? 
A mí me parece muy importante legalizar la marihuana, porque es la droga que tengo más cerca. Para nadie es un secreto que la droga siempre ha movido el narcotráfico en el mundo, lo que hace difícil la legalización de todas las drogas. Pero sí, es un tema de interés para todos. Es importante trabajar la reducción de daños, y en eso está que no haya que ir a comprar a la plaza, que las personas no estén expuestas, que puedan acceder a su consumo libremente, que se legalice, en definitiva. Sería muy bueno, pero eso tardará muchísimos años. Yo me conformo por el momento con que se legalice la marihuana, con que se pueda acceder tanto recreativa como medicinalmente, porque eso ya crearía un impacto grande en el país y permitiría hacer un trabajo de reducción de daños mucho más efectivo. 

¿Cuál era tu relación con el cannabis anterior a la llegada de Luna? ¿Eres usuaria de cannabis recreativo? 
Mi primer acercamiento fue con Luna, antes yo no tenía ninguna relación con el cannabis, ni lo conocía. Soy madre cannábica por extensión con Luna, por el apoyo a mi hija, pero no soy usuaria recreativa. A muchos les sorprende porque tengo una planta y una flor de marihuana tatuadas en el brazo, soy la persona que con mi organización abre la Marcha Mundial de la Marihuana aquí en Medellín desde hace tres años, y entiendo y amo la planta con toda la pasión. Pero no la consumo. Por el momento no me interesa, aunque respete muchísimo y defienda la planta por sus beneficios tanto medicinales como recreativos.