Roxana Poggiolini, de cuarenta y ocho años, es madre, activista y referente del cannabis medicinal en Argentina. Su experiencia nace de su búsqueda por mejorar la vida de sus hijos: Marco, de diecisiete años, con autismo, y Lucca, de dieciséis, que padece epilepsia, síndrome parkinsoniano provocado por los fármacos y retraso madurativo severo. Actualmente, su familia vive en la Argentina, pero cuando vivía en España la medicina tradicional “nos desahució”. Hasta entonces, según confiesa: “El cannabis era droga. No había fumado en mi vida”.

Cuando llamamos para acordar una entrevista con Roxana, nos invitó a almorzar y a la media hora estábamos en su jardín tomando mates con ella y su marido, Elio, de su misma edad. Al lado nuestro, una buena huerta con tomates, ají picante, puerros y unas lechugas monumentales. Entramos a la cocina, cortamos y salteamos las verduras para inventar unos tacos argenmex. Ya terminando de comer, llegarían los chicos tras sus actividades.

Roxana, hoy elaboras la medicina de tus hijos... ¿Cómo empezó todo?

Estuvimos en España desde el 2002 hasta el 2010. Vivimos en Madrid. Nos la pasábamos en el Hospital La Paz y Niño Jesús. Un día, en la escuela de mi hijo en Peñalara, me dicen que hay que internar a mi hijo en un hospital psiquiátrico con un desahucio farmacológico. O sea, que probaron todo y no encuentran una medicina que le haga bien a mis hijos. Todo mal, todo absolutamente mal. Me desespero y le digo a la psiquiatra que el desahucio es una pena de muerte en vida, porque mi hijo puede vivir cincuenta años más. El sistema me estaba expulsando y me proponía abandonar a mi hijo en un psiquiátrico. Vos sabés cómo termina un chico internado así. Como mamá o papá, por tus hijos te sacas los dos riñones si eso puede ayudar. Entonces, la psiquiatra me recomienda que vaya con un doctor que estaba en Barcelona en etapa de investigación con cannabis en situaciones de glaucoma, bulimia y otros casos especiales. Para mí, hasta ese momento el cannabis era droga. No había fumado en mi vida. El prejuicio lo trabajé en cinco minutos, porque imagínate que la medicina no me ofrecía nada. Entonces me puse a cultivar. Le conté a la pediatra de mis hijos y su reacción fue que nos iba a denunciar. “No vas a drogar a mis niños”, me dijo. Los parí yo y eran suyos... Fue horrible; una ignorante total. El médico debe entender que tiene que darme todas las alternativas, tiene que estar a la altura. Un profesional tiene que tener información. Entonces, ante la amenaza de la pediatra, pensamos en vivir en Uruguay, pero volvimos a la Argentina. Acá les dimos manteca de cannabis por primera vez a Marco y a Lucca. Tardaron diez minutos en estar mejor. De a poco fuimos reemplazando los fármacos por el cannabis. Cuando le sacamos los fármacos me di cuenta de que mis hijos habían estado farlopeados [drogados] toda su vida”.

¿Cómo fue el tratamiento antes del cannabis?

¿Sabés qué duro es que los profesionales no te den una salida y no te den referencias? Están los intérpretes de Freud, que te juzgan todo el tiempo. Sigmund fue un iluminado estudiando la psique, pero, como todos, tiene sus límites. Hoy los psicólogos están totalmente convencidos de que el autismo es un problema vincular de los padres y te lo dicen; te morís de la culpa. Ellos te dicen: “Vos no tuviste hijos con discapacidad, vos los hiciste discapacitados por tu ineptitud como mujer”. O sea que no fui lo suficientemente madre. Pero lo peor era el abuso del cuerpo del niño. A mí lo que me mantiene en esta lucha es que sentimos cómo la ciencia abusó del cuerpo de mis hijos. Porque fueron probando drogas de nueva generación sin escrúpulos. Mi hijo tiene muchos daños colaterales, daños en la parte frontal del cerebro, que tienen que ver con las drogas que le dieron desde el año hasta los doce. Hoy estamos recuperándole la flora intestinal con kéfir porque los fármacos arrasaron.

Elio refuerza con un recuerdo doloroso: “A Lucca le hacían una fisioterapia que era una tortura. Se aprietan puntos nerviosos en los músculos para que no se contraigan, pero el dolor era enorme”. Roxana se lamenta del daño y el tiempo perdido con la medicina tradicional. “No es justo que se probara de todo sin controlar la epilepsia de mi hijo y que el cannabis esté prohibido, cuando su epilepsia se controló la primera vez que le dimos aceite a los doce años. Estoy enojada con el sistema, que todavía hoy no facilita el uso terapéutico del cannabis”.

¿Cómo llegan a elaborar la medicina?

Empezamos a sanar cuando vino una amiga con una planta y me dio esperanzas. De esa planta hicimos manteca. Yo iba a probar con mis hijos y ella con su mamá, una adulta mayor superadolorida. Había perdido las ganas de vivir porque no podía ni sentarse a jugar con su nieta. Ambas probamos con nuestras familias y tuvimos resultados excelentes.

“No es justo que se probara de todo sin controlar la epilepsia de mi hijo y que el cannabis esté prohibido, cuando su epilepsia se controló la primera vez que le dimos aceite a los doce años”, confiesa Roxana Poggiolini

¿Qué notaron?

La primera vez que Marco probó la manteca de cannabis fue muy clara la diferencia: bajó muchísimo su agitación motriz, conectó y se puso bien, muy bien. Se calmó, se le fueron las manchas rojas de la piel, se le acomodaron los pelos que tenía erizados y transmitía una paz en la mirada... Le pregunté cómo estaba y me respondió: “Muy bien, mamá. Gracias”. Desde entonces, cada vez que comía tostadas con manteca de cannabis, se estabilizaba.

Elio comenta: “En el caso de Lucca la manteca también ayudó mucho y muy rápido. Pasó de cuarenta crisis epilépticas por día a casi no tener episodios. De a poco fuimos avanzando más con el cannabis y sacando los fármacos muy lentamente por miedo a los efectos adictivos que generan. En España, me dijeron que Lucca no iba a poder salir de la cama, no iba a poder caminar, que le fallaba la conexión entre la cabeza y el cuerpo. Mi casa era una sala de hospital, con Lucca acostado y farmacologizado. Hoy en día podemos ir con él al supermercado y me pide lo que quiere comer, me dice la palabra como le sale y me señala el producto. Busca recursos para explicarme. Eso antes no pasaba nunca y ni esperanzas había de que pasara.

Habían encontrado la medicina que ayudaba a sus hijos, pero en Argentina no se consigue el medicamento legalmente. Entonces, para Roxana, lo más lógico era cultivar: “Me llegó información de un taller de cultivo y medicina que se iba a dar en Uruguay y de a poco me fui conectando y aprendiendo. Hoy tenemos las genéticas exactas de las plantas que ayudan a mis hijos”.

¿Algún profesional de la medicina los acompañó en Argentina?

La neuróloga de acá –del Hospital Vicente López– nos dijo que no sabía nada de cannabis, pero que nos acompañaba. Y desde ahí me sentí más contenida y me puse más combativa. Tenía a Fran, de Uruguay, que me enseñó a hacer el aceite, a cultivadores que me enseñaron a cultivar y, finalmente, a un médico, la neuróloga; ella nos acompañó en el aprendizaje. Hoy sabemos que Marco se acostumbra muy rápido a una genética y necesitamos hacer rotación para que siga funcionando la medicina. Entonces, por ejemplo, le hacemos galletitas con manteca de un tipo de cannabis, a veces peras con ralladura de flores frescas de mi jardín, a veces aceites y resinas. En el caso de Lucca, él no tolera el CBD, se deprime. Como es hipotónico y tiende a estar tranquilo, lo que le hace bien es el THC. Le da más actividad, más sociable, mayor comprensión.

Terminamos el almuerzo y vuelven los mates; en este caso cebados en un cuerno de toro, que hace de cuenco. Suena la campana y llega Marco con su acompañante, Rubén. El perro se acerca con una pelota de trapo y Marco se la tira lejos para que la busque una y otra vez. Se sientan un rato a escuchar la charla, pero al rato Marco se aburre y Elio y Rubén lo llevan a dar un paseo por el pueblo bonaerense.

¿Se encuentran con muchas personas en situaciones similares?

Todo el tiempo. El otro día conseguimos medicina para un bebé con epilepsia del Hospital Garrahan. Periódicamente vamos a un psiquiátrico de monjas, ayudamos junto a los médicos; fui con mi cultivador a dar charlas y después con una médica nutricionista. Anteayer me llamó el médico dándome la devolución y fue muy positiva. A una paciente le bajaron ochenta por ciento las crisis epilépticas, a otra le bajó el tumor un cuarenta por ciento, otra que no dormía nada ahora duerme seis horas por noche. Todo esto con este aceite que tengo acá, mirá, es el mismo. Estoy emocionada. Siempre que tenemos la oportunidad de conectar familias que están en situación similar, lo hacemos. No estamos queriendo colonizar mentes, sino mostrando una alternativa. Esta medicina no es como los fármacos, que si no funcionan además te dejan secuelas. El aceite o funciona o no, pero no hay daños colaterales. Te cuento otra: el otro día fumó por primera vez, con ochenta años, la mamá de Guadalupe, que nos vino a buscar. La señora supuestamente tenía epilepsia hace cuarenta años. Le damos el aceite y le pasan cosas raras: pierde el equilibrio, se siente mal... Pero la planta no hace eso. Hablamos con la neuróloga y nos apoyó en que eso no lo generaba la planta. Entonces decidimos hacerle una polisomnografía para detectar la epilepsia y resulta que nunca tuvo epilepsia. La medicaron durante cuarenta años por una enfermedad que no tenía. La planta le estaba mostrando que su cuerpo iba a colapsar. Entonces, en lugar de lamentarnos por estar cuarenta años mal medicada, decidimos celebrar la vida y honramos a la viejita en un encuentro hermoso. Ella quiso fumar y le preparamos un plato de frutas para la boca seca y un chocolate por si le bajaba la presión. Fumó una sola pitada y se relajó: se le fue la oscuridad de la cara, desapareció el ceño fruncido y estuvo feliz.

¿Cómo vivís siendo una referente cannábica, con todas esas personas que acuden a vos?

Simplemente somos personas a las que nos atravesó una realidad. Y transformamos la adversidad en algo constructivo para demostrar a otras personas que no se cierran las puertas porque la ciencia no sabe qué hacer: siempre hay otros caminos. Yo tengo que crear mi mundo. Yo no estoy ni mal ni bien, yo no quiero molestarlos a ellos que me juzgan. Quiero un mundo desde el amor, el respeto, la comunicación, el cuidado. Puedo estar toda la tarde con una familia para escuchar y ver cómo puedo ayudar: qué genética, si un reikista, un psiquiatra o qué profesional o interdisciplinas pueden ayudar.

“Un día, en la escuela de mi hijo en Peñalara, me dicen que hay que internar a mi hijo en un hospital psiquiátrico con un desahucio farmacológico, o sea que probaron todo y no encuentran una medicina que le haga bien a mis hijos”, cuenta Roxana Poggiolini

¿Percibís que hay solidaridad o resistencia por parte de la sociedad?

La planta me comunicó con las mejores personas, las más sanas y solidarias. Gente buena que hace lo que siente y que sabemos que nos tenemos que cuidar entre nosotros. También se valora cuando se solidarizan personalidades conocidas del arte y la cultura porque ayudan a dar visibilidad. Hicimos un video con actores y actrices como Norma Alejandro, Oscar Ferrigno, Valentina Bassi, Malena Solda, Ursula Vargues y Diego Scott. Octavio Lovisolo, productor de Pop Art, nos contactó para protagonizar junto con DJ Hernix una canción que se llama La flor, del disco de los treinta años de la banda Los Cafres. Filmaron el videoclip acá en casa, vino Claudio, tecladista y autor de la canción, y ahora tenemos proyectos para el 2020, nos invitaron a festivales para difundir la causa que nos devolvió la vida a miles de personas. Nosotros somos apartidistas y pensamos que es la mejor postura, ya que la planta no porta ni ideales políticos ni banderas. Simplemente nace en nuestra tierra. Lamentablemente, los dirigentes que hacen política con la planta son los peores.

¿Cómo está la situación en Argentina?

Todos los aceites que ves, los hacen los cultivadores. Lo sostenemos los cultivadores. Estamos recontraperseguidos. Un pibe murió en una comisaría estando detenido por tener una planta en su casa, hay un chico que lo usa para los dolores y está preso. Hay un compañero de Paraguay que lo condenaron por narcotráfico internacional, le dilataron el juicio y cuando llegó fue sin aviso y no le permitieron llevar testigos. Lo único que le encontraron fue una jeringa con resina medicinal y un frasco con flores en alcohol para una extracción en alcoholato. ¡Basta de demagogia con la política! Son gobiernos feudales. Acá un diputado cobra un montón de guita, y esa estructura la sostenemos los ciudadanos. Sostenemos la estructura que nos persigue. Nos estamos reuniendo cultivadores para hacer un documental y mostrar lo perseguidos que estamos.

Pero supuestamente hay una ley que legaliza el cannabis medicinal.

Estuve personalmente hablando con diputados por la Ley 27350, que permite el cultivo con fines de investigación, pero solo para muy pocas enfermedades, o sea que la mayoría queda afuera. Yo le hablaba a los legisladores y les decía que esto es un tema de salud pública y que había que garantizar el acceso a la salud, pero los políticos están en otra, se apuran a cerrar con grandes empresas. Cuando se reglamentó la ley, resulta que aparece Bayer-Monsanto como nuevo actor en lo que es el cannabis medicinal en Argentina. Si tenés un laboratorio y querés producir marihuana medicinal, tenés que consultar a Monsanto y ellos te dicen qué semillas podés cultivar. Además, hay que pasar por el Ministerio de Seguridad. Es insólito. Yo reclamaba por todas las enfermedades y después de mucho insistir se incluyó el texto “y toda aquella patología que el médico considere”, abriendo una puertita a la mayoría que quedó afuera. Todavía es imposible cultivar. El autocultivo sigue siendo ilegal.

Cuéntanos sobre la ONG Cultivando Conciencia.

Nosotros nos reconocemos como activistas. Hay que democratizar. Si yo lo tapo a él con la verdad que yo considero, no está bien, porque se censura la libertad del saber, de transmitir, de informar, de acompañar, que es lo que hacemos nosotros. Es una política social no partidaria: no llevo banderas más que en lo que creo yo, que son mi familia y la libertad de poder decidir. Nosotros, como ONG Cultivando Conciencia, estamos transitando el camino de más derechos humanos: saber qué derechos tengo, pero también saber cómo funciona el sistema. Estamos sosteniendo sistemas obsoletos que no funcionan. El cannabis vino a despertar también todo eso, a cuestionarnos el sistema. Es una planta que está con nosotros desde el principio de la humanidad. Una planta no se puede patentar. La planta se quiso prohibir porque iba en contra de los intereses económicos de sectores de la economía como era la industria del algodón y textil, la industria del tabaco, las madereras. Si se hubiera permitido el desarrollo de la industria del cáñamo y el cannabis, hoy no se talarían árboles. La prohibición del cannabis nos quita libertad y nos quita salud. El sueño de la ONG es tener una casa hogar donde puedan vivir las personas que la medicina alopática expulsa, con interdisciplina entre medicinas, contemporánea (alópata), y recuperar la medicina tradicional de nuestra historia como humanidad (medicina china, ayurvédica, de pueblos originarios), con cuidadores y profesionales que faciliten una vida mejor a personas que no pueden cuidarse por sí mismas y que las opciones que les da el sistema son de expulsión o la internación saturada de fármacos y encierro.

“Esta planta vino a cuestionar el sistema”, asegura Roxana Poggiolini

¿Qué pensás de la medicina que fabrican las farmacéuticas?

Las grandes farmacéuticas en general extraen la molécula de CBD de las plantas, pero eso dura poco como medicina, porque la planta de cannabis funciona con la sinergia entre sus componentes químicos, en cada tricoma tiene sus terpenos, terpenoides, cannabinoides. La mirada de la medicina es muy estructurada. ¿Nadie se pregunta por qué tantos niños nacen con autismo? Según estudios del Centers for Disease Control and Prevention en Estados Unidos, uno de cada cincuenta y nueve chicos tiene trastorno del espectro autista (TEA). En Argentina no hay estudios actualizados y la Sociedad Argentina de Pediatra habla del uno por ciento, pero estoy segura de que son más. Si la mayor parte de la comida, el agua, el aire tiene químicos tóxicos, ¿cómo no vamos a tener sociedades enfermas? Seguimos sosteniendo a Monsanto con todo el cáncer que hay en la provincia de Entre Ríos y sin ir más lejos aquí nomás, en Exaltación de la Cruz, hay contaminación por agrotóxicos.

Elio no tiene dudas de que de fondo siempre hay “un tema pura y exclusivamente de poder. Esta planta parece quitarles poder a quienes tienen intereses económicos. Plantás algo que te quita el dolor y dejás de comprar medicamento, entonces a lo sumo lo transforman en medicamento, quieren el monopolio y que nadie cultive su medicina”.

¿Cómo vivís en lo personal tener dos hijos con una condición de discapacidad y el esfuerzo que os toca como familia?

Bill Hicks, un humorista de los ochenta, tiene un monólogo de que la vida es solo un viaje. Somos tontos los humanos porque nacemos sin nada, morimos sin nada pero ¿por qué en la vida la cagamos tanto? Todos preocupados por tener plata y cosas, propiedades, no llegamos a fin de mes, todo un problema del ego, de la avaricia. ¿Para qué te vas a hacer problema si al fin y al cabo esto es solo un viaje? A mí me preocupa lo esencial. Ayer, por ejemplo, hablé con Marco, mi hijo. Necesitaba conversar con él porque estaba preguntando si su mamá era mala. Yo le dije: “Yo no te puedo decir si soy mala o buena, eso lo evaluás vos. Lo que sí te aclaro es que quiero que seas libre en este amor. No estás obligado a quererme por ser tu mamá’. Si no amamos en libertad estamos condicionando a las personas a ser algo que no es.

Se hace un silencio, “Pasó un ángel”, dice Roxana. Llega Lucca, con una gran sonrisa, nos saluda cariñosamente y con ese abrazo nos despedimos de la familia. Sonrisas en la puerta, ojos sinceros y cómplices. “Gracias”, decimos todos al mismo tiempo.